Accompagnement des proches aidants
Guide d’appui méthodologique à la mobilisation des crédits de la section IV du budget de la CNSA (Caisse nationale de Solidarité pour l’Autonomie).
Préambule
La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (loi ASV) du 28 décembre 2015 a renforcé le cadre d’intervention de la Caisse nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) en faveur des aidants. Elle pose également de nouvelles règles en matière de gouvernance locale et de coordination des acteurs et définit à cet effet le cadre des missions des conseils départementaux, précisé à l’article L. 113-2 du Code de l’action sociale et des familles (CASF), et des agences régionales de santé (voir l’article L. 1431-2 du Code de santé publique) dans la conduite des politiques publiques à destination des proches aidants.
Mise en place en mai 2005, la CNSA est chargée de contribuer au financement des aides en faveur des personnes âgées en perte d’autonomie et des personnes handicapées, de garantir l’égalité de traitement sur tout le territoire et, pour l’ensemble des handicaps et des situations de perte d’autonomie, d’assurer une mission d’information et d’animation de réseau, d’information des personnes âgées, des personnes handicapées et de leurs familles et d’assurer un rôle d’expertise et de recherche sur les questions liées à l’accès à l’autonomie.
Elle dispose pour cela d’un budget de plus de 25 milliards d’euros pour 2017.
La CNSA accompagne depuis plusieurs années une pluralité d’acteurs dans le déploiement d’actions destinées aux proches aidants, quelle que soit l’origine du handicap ou de la perte d’autonomie de la personne aidée, dans le cadre des missions qui lui ont été progressivement confiées. En 2007, la CNSA a cofinancé des projets d’aide aux aidants dans le cadre du soutien aux actions innovantes (section V de son budget). Depuis la loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (loi HPST) du 21 juillet 2009, la CNSA peut financer dans le cadre de la section IV de son budget des dépenses de formation des aidants familiaux qui participent à l’accompagnement d’un proche en situation de handicap ou en perte d’autonomie. Le cadre de cette intervention a été explicité par le décret du 29 novembre 2012.
Le Conseil de la CNSA a souligné le rôle incontournable des aidants et a formulé au printemps 2012, 21 préconisations pour reconnaître leur contribution essentielle et les soutenir.
La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (ASV) apporte quant à elle des évolutions importantes dans un contexte de prise de conscience de la nécessité de mieux accompagner les aidants en matière de santé publique et économique.
Elle élargit à nouveau le cadre d’intervention de la CNSA qui se voit confier une mission d’information grand public à travers la réalisation du portail http://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/. Elle est également chargée d’une mission d’appui technique aux opérateurs à travers l’animation de réseaux et la production de référentiels (article L. 14-10-1-3 du CASF) et peut cofinancer dans le cadre de la section IV de son budget (article L. 14-10-5 du CASF) des actions d’accompagnement destinées aux proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie liée à l’âge ou au handicap. La loi affecte une fraction du produit de la contribution additionnelle de solidarité pour l’autonomie (CASA) à cet effet.
En termes de gouvernance et de coordination, plusieurs précisions et innovations concernant les aidants sont apportées :
- l’article L. 113-2 du CASF confie au conseil départemental un rôle de chef de file : celui-ci « définit et met en œuvre l’action sociale en faveur des personnes âgées et de leurs proches aidants mentionnés à l’article L. 113-1-3. Il coordonne, dans le cadre du schéma départemental d’organisation sociale et médico-sociale mentionné à l’article L. 312-5, les actions menées par les différents intervenants, y compris en faveur des proches aidants […] en s’appuyant notamment sur la conférence des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie mentionnées à l’article L. 233-1 et sur le conseil départemental de la citoyenneté et de l’autonomie mentionné à l’article L. 149-1 » ;
- l’article L. 1431-2 du Code de la santé publique (CSP) réaffirme les compétences des agences régionales de santé « en tenant compte des spécificités de chaque région […] Elles contribuent à évaluer et à promouvoir […] les formations des aidants […] mentionnés aux articles L. 441-1 et L. 444-1 du même code. Elles contribuent également à évaluer et à promouvoir les actions d’accompagnement des proches aidants […] ;
- l’article L. 113-2-II du CASF précise que « le département peut signer des conventions avec l’agence régionale de santé […] pour assurer la coordination de l’action gérontologique […] ». Ces conventions « peuvent également porter sur la prévention et l’accompagnement de la perte d’autonomie des personnes âgées, ainsi que sur le soutien et la valorisation de leurs proches aidants ».
En tant qu’instance de coordination interinstitutionnelle, la conférence des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie (CFPPA) des personnes âgées a pour mission de définir un programme coordonné de financement des actions individuelles et collectives de prévention en complément des prestations légales ou réglementaires. Le programme défini par la conférence, qui s’adresse aux personnes âgées de 60 ans et plus, porte notamment sur le soutien des proches aidants à travers la définition d’une stratégie territoriale partagée.
Pourquoi un guide d’appui ?
L’appropriation par l’ensemble des acteurs des outils et des moyens prévus dans le cadre de la loi ASV est un enjeu important pour être en mesure de répondre à la réalité quotidienne de plus de huit millions de citoyens en situation de proche aidant.
Les résultats issus de la mission d’étude et d’évaluation diligentée par la CNSA en 2015 (voir l’annexe 1) ont permis d’identifier une pluralité d’acteurs (financeurs, opérateurs) intervenant sur des champs variés et croisés.
Cependant, la complexité et, parfois, le manque de visibilité sur le déploiement des actions dédiées aux aidants et leurs résultats montrent la nécessité de mettre à disposition des acteurs éligibles à un conventionnement au titre de la section IV un guide d’appui méthodologique.
Ce guide s’adresse à tous les acteurs (notamment les caisses de retraite) intervenant dans le champ des proches aidants dans un souci de mise en cohérence des actions.
Dans le cadre du rôle d’animation des réseaux dévolu à la CNSA, cet outil est le fruit d’une coconstruction avec l’ensemble des partenaires de la CNSA œuvrant dans le champ de l’aide aux aidants : associations nationales, agences régionales de santé, conseils départementaux. Des groupes de travail réunis en 2016 et 2017 ont constitué un cadre de restitution des pratiques et des spécificités des actions et d’identification des repères partagés.
Ces repères répondent à la fois à la nécessaire prise en compte de la diversité des caractéristiques des acteurs et des territoires, mais également à l’enjeu d’harmonisation des pratiques dans le cadre de la section IV du budget de la CNSA.
Les valeurs sur lesquelles les acteurs ont souhaité s’appuyer pour élaborer ce guide répondent à un principe éthique de respect du binôme aidant-aidé et de l’individu au-delà de sa fonction de proche aidant :
- respect de la personne sans l’assigner à ce rôle ;
- prise en compte de son parcours, de son rythme, de sa situation et de ses besoins ;
- respect de son libre choix dans l’accompagnement proposé ;
- prise en compte de ses savoirs expérientiels ou de son expertise dans le champ de la maladie ou du handicap de son proche.
La dimension d’« accompagnement des aidants » dans le cadre des actions éligibles à la section IV prend son sens en tenant compte de plusieurs prérequis qui participent à la construction des réponses et seront garants de leur qualité.
Ces prérequis sont les suivants :
- la « détection » précoce des risques liés à la relation d’aide à travers la fonction de « repérage » ou d’identification assurée par les professionnels des champs sanitaires et médico-sociaux, mais également par les aidants eux-mêmes (voir l’annexe 2) ;
- la formulation de réponses dont les objectifs ne ciblent pas la professionnalisation des aidants.
Ce guide vise à :
- identifier les porteurs éligibles au soutien de la CNSA ;
- préciser le cadre des actions éligibles au titre de la section IV en faveur des proches aidants ainsi que les repères méthodologiques nécessaires à leur mise en œuvre ;
- définir les critères d’accès aux crédits de la section IV ;
- définir les modalités de cofinancement des actions faisant l’objet du conventionnement ou d’application d’une instruction par les ARS.
L’objectif est de favoriser la recherche d’efficacité et d’efficience des dispositifs par une meilleure articulation, complémentarité et visibilité des actions et des cofinancements. L’enjeu in fine est de faciliter une mobilisation efficace des leviers qui existent d’ores et déjà au service d’une stratégie plus globale dédiée aux aidants.
Ce guide vise également à renforcer une culture commune autour des concepts et de l’opérationnalité des actions éligibles à la section IV, dans le respect des recommandations produites par l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services médico-sociaux (ANESM) et la Haute Autorité de santé (HAS) sur le champ spécifique du soutien aux aidants.
Il constitue l’un des engagements de la convention d’objectifs et de gestion (COG) 2014-2019 de la CNSA signée avec l’État et s’inscrit dans la mise en œuvre de la Stratégie nationale de soutien aux aidants définie dans le cadre des travaux du CIH (comité interministériel pour le handicap).
Ce guide pourra évoluer, le cas échéant, à l’issue de la COG ou encore en fonction des évolutions juridiques de la section IV du budget de la CNSA qui pourraient intervenir. Ce guide n’est pas un document à valeur réglementaire. Il s’agit, dans le cadre juridique du budget de la section IV, d’un document pédagogique à vocation opérationnelle qui s’appuie entre autres sur l’expertise des acteurs et explicite la doctrine d’emploi de crédits.
En complément de ce guide, d’autres documents pourront être ultérieurement développés et diffusés.
Objectifs généraux du guide
Offrir aux partenaires de la CNSA :
- les clés de compréhension de la structuration de l’offre destinée aux aidants et l’articulation des financements dans le champ de l’aide aux aidants ;
- les critères d’éligibilité à la section IV du budget de la CNSA, les modalités de cofinancements et le processus conventionnel dans le cadre d’un partenariat ;
- les repères méthodologiques nécessaires à la mise en oeuvre d’actions d’accompagnement des proches aidants éligibles à la section IV.
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